Maciuś choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — jest to choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.
Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.
Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Wraz z terapią genową, w dalszym ciągu prowadzona będzie również rehabilitacja Maciusia. Terapia genowa ma też inną ważną zaletę, ponieważ polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.
Informujemy, że istnieje możliwość wpłacania darowizn przelwem tradycyjnym bezpośrednio na konto Stowarzyszenia.
Nr konta: 42 8448 0004 0027 7196 2001 0001 (Bank Spółdzielczy w Pszczynie)
Nr konta: 68 1050 1399 1000 0090 3133 2464 (Bank ING)
TYTUŁEM: Darowizna dla Maciusia Cieślika
INFORMACJA DO PRZELEWÓW ZAGRANICZNYCH
Poniżej numery kont do przelewów zagranicznych:
Bank ING
Swift: INGBPLPW
konto walutowe (dolar):
23 1050 1399 1000 0090 3133 2498
IBAN: PL23105013991000009031332498
konto walutowe (euro):
46 1050 1399 1000 0090 3133 2472
IBAN: PL46105013991000009031332472
konto walutowe (funty brytyjskie GBP):
12 1050 1399 1000 0090 8102 1819
IBAN: PL12105013991000009081021819
Tytuł przelewu: DAROWIZNA DLA MACIUSIA CIEŚLIKA
