Bruno urodził się 18 marca 2020 roku. Dysmorfia twarzy zasugerowała lekarzom potrzebę wykonania u niego badań genetycznych. Niestety potwierdziła się delecja na 15 chromosomie w obrębie 15q21, co odpowiada za dysplazję tkanki łącznej. Na tą chwilę rozpoznano u niego postępujący z wiekiem Zespół Marfana. Delecja jest tak duża, że mogą wystąpić u niego również inne zespoły chorobowe i zaburzenia rozwoju. Chłopczyk jest ciągle w toku badań, które opóźnia panująca pandemia i czeka na przyjęcie na oddział Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka oraz na wizyty u kolejnych specjalistów. Na tą chwilę zamujemy się głównie wrodzonym zwichnięciem bioderek, przez które Bruno od 2 miesiąca życia znajdował się w ortezach, a obecnie funkcjonuje w gipsie typu żabka od pasa do kostek obu nóżek. Jeśli gips nie pomoże, syna będzie czekać zabieg operacyjny. Bruno wymaga kilka razy w tygodniu rehabilitacji typu Bobath w celu nadgonienia opóźnienia ruchowego spowodowanego unieruchomieniem nóżek i wiotkością mięśni, a także korzysta z zajęć u neurologopedy z wykorzystaniem metody Bowena. Po wyleczeniu bioder Bruno będzie potrzebował również rehabilitacji metodą Vojty oraz stałej kontroli u kardiologa, ortopedy, neurologa czy okulisty. Wszystkie te zajęcia, wizyty u specjalistów i dojazdy są bardzo kosztowne, dlatego wdzięczni będziemy za każde wsparcie. - RODZICE

Informujemy, że istnieje możliwość wpłacania darowizn przelwem tradycyjnym bezpośrednio na konto Stowarzyszenia. 

Nr konta: 42 8448 0004 0027 7196 2001 0001 (Bank Spółdzielczy w Pszczynie)

Nr konta: 68 1050 1399 1000 0090 3133 2464 (Bank ING)

TYTUŁEM: Darowizna dla BRUNA