• DBAMY O UŚMIECH
    KAŻDEGO DZIECKA!

    Przekaż 1% swojego podatku

Twój 1%podatkunaszej organizacji
sizer

MACIUŚ CIEŚLIK

Maciuś potrzebuje najdroższego leku na świecie, kosztuje on ponad 9 milionów złotych.

Choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — jest to choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.

Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

 

Link do skarbonki >>>

map
Pszczyna
ul. Stefana Batorego 26
phone
phone
605 504 842
stow.omnibus@wp.pl