• МИ ДБАЄМО ПРО
    ПОСМІШКУ КОЖНОЇ ДИТИНИ!

    Пожертвуйте 1,5 % свого податку

ваш 1,5% податок
sizer

MACIUŚ CIEŚLIK

Maciuś choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — jest to choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.

Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Wraz z terapią genową, w dalszym ciągu prowadzona będzie również rehabilitacja Maciusia. Terapia genowa ma też inną ważną zaletę, ponieważ polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

 

Link do skarbonki >>>

 

Informujemy, że istnieje możliwość wpłacania darowizn przelwem tradycyjnym bezpośrednio na konto Stowarzyszenia. 

 

Nr konta: 42 8448 0004 0027 7196 2001 0001 (Bank Spółdzielczy w Pszczynie)

 

Nr konta: 68 1050 1399 1000 0090 3133 2464 (Bank ING)

 

TYTUŁEM: Darowizna dla Maciusia Cieślika

 

 

INFORMACJA DO PRZELEWÓW ZAGRANICZNYCH

Poniżej numery kont do przelewów zagranicznych:

 

Bank ING
Swift: INGBPLPW

konto walutowe (dolar):

23 1050 1399 1000 0090 3133 2498

IBAN: PL23105013991000009031332498

 

konto walutowe (euro): 

46 1050 1399 1000 0090 3133 2472

IBAN: PL46105013991000009031332472

 

konto walutowe (funty brytyjskie GBP):

12 1050 1399 1000 0090 8102 1819

IBAN: PL12105013991000009081021819

Tytuł przelewu: DAROWIZNA DLA MACIUSIA CIEŚLIKA

map
Pszczyna
ul. Stefana Batorego 26
phone
phone
605 504 842
stow.omnibus@wp.pl