• DBAMY O UŚMIECH
    KAŻDEGO DZIECKA!

    Przekaż 1% swojego podatku

Twój 1%podatkunaszej organizacji
sizer

Maciuś Cieślik

Maciuś potrzebuje najdroższego leku na świecie, kosztuje on ponad 9 milionów złotych.

 

 

Zakończenie: 31 grudnia 2020

Chłopiec choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — jest to choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.

Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

 

Pomogli
Basia i Ewa 59 minut temu
300,00 zł
Piotrek Wojkiewicz, całodzienna sesja tatuazu u Karol Rybakowski 13 godzin temu
3500,00 zł
Leksa AdamWEDZONY UDZIEC WIEPRZOWY Z KOŚCIĄ 14 godzin temu
530,00 zł
Anna Hess 14 godzin temu
550,00 zł
Krzysiek Lehmann 14 godzin temu
500,00 zł
Marek D. Przejazd na imprezę Dodge Challenger 5.7 hemi V8 1 dzień temu
1100,00 zł
Aśka Lekkisesja foto z Marcin Małek 1 dzień temu
500,00 zł
Tomas Frank Zemla monografia Pszczyny 1 dzień temu
2100,00 zł
Pszczyńska GieKSa 1 dzień temu
380,00 zł
Anonim 1 dzień temu
100,00 zł
Anonim 1 dzień temu
20,00 zł
Agnieszka Lazarek makijaż permanentny brwi 2 dni temu
850,00 zł
TORCIDA PSZCZYNA 2 dni temu
2500,00 zł
Anonim 2 dni temu
50,00 zł
Grażyna i Leszek z rodziną 2 dni temu
200,00 zł
Paulina Maćkowska koszulka z podpisami min. Błaszczykowski, Milik 2 dni temu
1200,00 zł
Tomas frank zemla piłka adidas 2 dni temu
450,00 zł
Małgorzata Imiolczyk, Owady i pająki 2 dni temu
10,00 zł
Anonim 2 dni temu
20,00 zł
Ania 2 dni temu
100,00 zł
Grażyna- prywatny koncert 2 dni temu
520,00 zł
Beata Mańka-Durok Koszulka meczowa Borussia Dortmund Łukasz Piszczek 2 dni temu
10100,00 zł
TORCIDA PSZCZYNA 2 dni temu
3000,00 zł
Dla Maciusia 2 dni temu
100,00 zł
Marek B. 2 dni temu
50,00 zł
Daniel Filochowski... obraz na płótnie 3 dni temu
1100,00 zł
Wanda W łańcuszek z diametami 3 dni temu
1200,00 zł
Felgi bbs 17 3 dni temu
650,00 zł
Małgorzata Imiolczyk kubek ręcznie malowany 3 dni temu
500,00 zł
Magda Sp 3 dni temu
500,00 zł
Tomas frank zemla niebieski Jaś z szklankami 3 dni temu
800,00 zł
Latos Sławek koszulka BVB 3 dni temu
4450,00 zł
Piotr 3 dni temu
800,00 zł
Anonim 3 dni temu
20,00 zł
Jacek,licytacja roweru Rocky 16 4 dni temu
450,00 zł
Martyna Becela, kolekcjonerskie domowe nalewki 4 dni temu
500,00 zł
Śląskie motocyklistkikartaMariusz Szałkowski 4 dni temu
450,00 zł
Dominika Kulpa obraz 4 dni temu
550,00 zł
Aleksandra-koszulka hokejowa gks tychy 4 dni temu
510,00 zł
Marcin 4 dni temu
10000,00 zł
Natalia Gołek samochód Warszawa 223 5 dni temu
560,00 zł
Kamil weekend dla dwóch osób w Walbrzychu 6 dni temu
800,00 zł
Anonim 6 dni temu
2000,00 zł
Asia 6 dni temu
100,00 zł
ciocia Madzia 6 dni temu
200,00 zł
Belweder 1 tydzień temu
1000,00 zł
Celina 1 tydzień temu
10,00 zł
Ciocia Kasia 1 tydzień temu
18,00 zł
Ewa 1 tydzień temu
250,00 zł
Monika 1 tydzień temu
550,00 zł
Karolina Dz 1 tydzień temu
600,00 zł
Całym sercem z Tobą Maćku 1 tydzień temu
50,00 zł
Monika Szczur Mega Marsz 1 tydzień temu
200,00 zł
Anielka Sapek 1 tydzień temu
500,00 zł
Iwona, świąteczne dania 1 tydzień temu
500,00 zł
Magdalena Kublik, Cudowanki 1 tydzień temu
1000,00 zł
Ciocia Kasia 1 tydzień temu
10,00 zł
darowizna P.Krzysztof 1 tydzień temu
300,00 zł
Anonim 1 tydzień temu
50,00 zł
Ciocia Kasia 1 tydzień temu
10,00 zł
Aniaobraz Maciusia 1 tydzień temu
1000,00 zł
Patrycja Błażyca. Ekspres do kawy. 1 tydzień temu
570,00 zł
Kaleta Rafał mega marsz 1 tydzień temu
1000,00 zł
Czesław Galoch 500zł I Andrzej Galoch 200zł, za Megamarsch 1 tydzień temu
700,00 zł
książka Sz.Hołowni 18/18 LICYTACJE 1 tydzień temu
10,00 zł
książka Sz.Hołowni 17/18 LICYTACJE 1 tydzień temu
10,00 zł
książka Sz.Hołowni 16/18 LICYTACJE 1 tydzień temu
10,00 zł
książka Sz.Hołowni 6-15/18 LICYTACJE 1 tydzień temu
100,00 zł
książka Sz.Hołowni 5/18 LICYTACJE 1 tydzień temu
10,00 zł
książka Sz.Hołowni 4/18 LICYTACJE 1 tydzień temu
10,00 zł
książka Sz.Hołowni 3/18 LICYTACJE 1 tydzień temu
10,00 zł
książka Sz.Hołowni 2/18 LICYTACJE 1 tydzień temu
10,00 zł
książka Sz.Hołowni 1/18 LICYTACJA 1 tydzień temu
10,00 zł
Anonim 1 tydzień temu
400,00 zł
Anonim 1 tydzień temu
500,00 zł
Anonim 1 tydzień temu
500,00 zł
Mirosław Lachowski- ekspres do kawy 1 tydzień temu
550,00 zł
Kasia 1 tydzień temu
10,00 zł
benoku 1 tydzień temu
500,00 zł
Od pary młodej i gości 1 tydzień temu
2550,00 zł
Apartamencie Szóstka Wisła Kamienna Bernadeta Tłok 1 tydzień temu
410,00 zł
Ciocia Kasia 1 tydzień temu
10,00 zł
N Aleksiejczyk Licytacja Paweł Monsiel 1 tydzień temu
950,00 zł
Marika Parys 1 tydzień temu
1000,00 zł
Szymon Kania 2 tygodnie temu
450,00 zł
Kasia 2 tygodnie temu
50,00 zł
Anonim 2 tygodnie temu
100,00 zł
Karolina Janik _ 2 miejsca w przedszkolu Mali Giganci. 2 tygodnie temu
3000,00 zł
benoku- piłka bvb 2 tygodnie temu
1500,00 zł
staramalpa 2 tygodnie temu
100,00 zł
Binio Ju 2 tygodnie temu
1000,00 zł
Anonim 2 tygodnie temu
100,00 zł
ADWI Adam Wiśniewski-maratonżycia-msbx2 2 tygodnie temu
500,00 zł
Szymon 3 tygodnie temu
500,00 zł
Kamil ZoKartmaratonżyciaMSBx2 3 tygodnie temu
300,00 zł
Anonim 3 tygodnie temu
5,00 zł
Cyrk Deriglasoff 3 tygodnie temu
1300,00 zł
Kasia Niemirowska Weekend d domku 3 tygodnie temu
800,00 zł
Agnieszka 3 tygodnie temu
600,00 zł
Anonim 3 tygodnie temu
100,00 zł
Instalacje FIGOmaratonżyciaMSBx2 3 tygodnie temu
600,00 zł
Pracownia Kawalstwa Artystycznego Go-BramMaratonZycia-MSBx2 3 tygodnie temu
4110,00 zł
Anonim 3 tygodnie temu
5,00 zł
Vivi i przyjaciele 3 tygodnie temu
10410,00 zł
InterBud -maratonżycia-MSBx2 3 tygodnie temu
288,00 zł
Marta Szczepanek Weekend Szary Domek 4 tygodnie temu
1500,00 zł
Ryszard Seweryn-maratonżycia-MSBx2 4 tygodnie temu
300,00 zł
Ilona 4 tygodnie temu
500,00 zł
Ewelina 1 miesiąc temu
2000,00 zł
Kapias Iwona za ciasto 1 miesiąc temu
100,00 zł
IREX GAZ 1 miesiąc temu
370,00 zł
Anonim 1 miesiąc temu
100,00 zł
Anonim 1 miesiąc temu
50,00 zł
Anonim 1 miesiąc temu
100,00 zł
anonimowirowerzyści-MaratonŻycia-MSBx2 1 miesiąc temu
50,00 zł
RODZICEWRUCHU-MaratonŻycia-MSBx2 1 miesiąc temu
300,00 zł
ALUSTAL-MaratonŻycia-MSBx2 1 miesiąc temu
300,00 zł
Arco System Oświęcim 1 miesiąc temu
1000,00 zł
Ford Mustang 1 miesiąc temu
500,00 zł
Klaudia Kurtok, licytacja tatuaż u Adam Topór 1 miesiąc temu
1100,00 zł
Danuta Mendrek 1 miesiąc temu
300,00 zł
#MaratonŻycia 1 miesiąc temu
50,00 zł
Michał Piech- Nowa Torba Sportowa Under Armour Undeniable 4.0 58L 1 miesiąc temu
100,00 zł
Darowizna dla Maciusia od Polskie Foczki-Morsy Hessen i przyjaciele 1 miesiąc temu
4220,00 zł
Anonim 1 miesiąc temu
200,00 zł
Michał PiechWeekend w górach 1 miesiąc temu
500,00 zł
Jawa-BudMaratonŻycia-MSBx2 1 miesiąc temu
1000,00 zł
Grzecho 1 miesiąc temu
10,00 zł
Dominika Walczyńska słoiki 1 miesiąc temu
80,00 zł
378 km MaratonZycia DarekS 1 miesiąc temu
378,00 zł
Arczi #Maraton ŻyciaCycling 1 miesiąc temu
8,00 zł
Pracownia Rehabilitacji Adamed 1 miesiąc temu
400,00 zł
Grażyna Kotas pobyt w apartamentach skalite 1 miesiąc temu
700,00 zł
Piotr Sojka #maratonżycia 1 miesiąc temu
400,00 zł
Chlodzimy24.pl 1 miesiąc temu
378,00 zł
Quick Services 1 miesiąc temu
400,00 zł
AML Translations & Parkieciarstwo Jodła 1 miesiąc temu
600,00 zł
Trans-Mar Marcin Marks 1 miesiąc temu
400,00 zł
Rodzicewruchupl #maratonzycia 1 miesiąc temu
400,00 zł
Alustal #maratonzycia 1 miesiąc temu
400,00 zł
Imprezatorzy#Maraton Życia 1 miesiąc temu
400,00 zł
Wujek 1 miesiąc temu
10,00 zł
Dominika Walczyńska jodła koreańska 1 miesiąc temu
15,00 zł
Dominika Walczyńska kompozycja kwiatowa 1 miesiąc temu
30,00 zł
AA 1 miesiąc temu
5,00 zł
anonim 1 miesiąc temu
10,00 zł
Kocham Cię 1 miesiąc temu
10,00 zł
1 miesiąc temu
10,00 zł
map
Pszczyna
ul. Stefana Batorego 26
phone
phone
605 504 842
stow.omnibus@wp.pl