• DBAMY O UŚMIECH
    KAŻDEGO DZIECKA!

    Przekaż 1% swojego podatku

Twój 1%podatkunaszej organizacji
sizer

Wejściówki na koncert dla Maciusia

Już 26 września br. zagra Żubrowisko,  mimo epidemii- będzie głośno, mimo zmiany terminu Laureaci Żubrowiska 2020 i gwiazda wieczoru Cyrk Deriglasoff zagrają wyjątkowe koncerty.

Wrześniowym wydarzeniem na Ośrodku Sportów Wodnych w Łące chcemy wesprzeć leczenie (nie)małego wojownika – Maciusia. Darowizna na rzecz Maćka – wejściówka na koncert min. 25 zł.

Całkowity przychód ze sprzedaży wejściówek na Żubrowisko zostanie przekazany na leczenie Maciusia - 100% - bez ukrytych prowizji i opłat.

 

 

 

 

 

 

 

Zakończenie: 26 września 2020

Jeden klik - jedna wejściówka w cenie co najmniej 25 zł lub wyższej. 

To od Waszej hojności zależy cena wejściówki. Pomagajmy!

Elektroniczne potwierdzenie znajduje się w załączniku do wiadomości i może posłużyć jako bilet wstępu na koncert charytatywny tej zbiórki.

Wydrukowane potwierdzenie wpłaty wraz z unikatowym kodem kreskowym należy okazać przy wejściu na Żubrowisko - 26 września 2020 r.

 

Zamieszczony poniżej graficzny obraz biletu  nie stanowi dokumentu umożliwiającego wejście na imprezę.

 

 

 

ŻUBROWISKO PRZEGLĄD AMATORSKICH ZESPOŁÓW MUZYCZNYCH

Miejsce: OŚRODEK SPORTÓW WODNYCH W ŁĄCE, Pszczyna-Łąka, ul. Piotra Skargi 44

Data: 26 września 2020 r.

ZAKUP TEJ WEJŚCIÓWKI JEST JEDNOZNACZNY Z AKCEPTACJĄ REGULAMINU IMPREZ DOSTĘPNEGO NA STRONIE WWW.ZUBROWISKO.PL

 

WEJSCIÓWKA NIE PODLEGA ZWROTOWI!

 

Organizatorzy: Powiat Pszczyński, Pszczyńskie Centrum Kultury, MORiS, Pszczyna Perła Księżnej Daisy

 

Maciuś potrzebuje najdroższego leku na świecie, kosztuje on ponad 9 milionów złotych.

Choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — jest to choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.

Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

(źródło informacji: Starostwo Powatowe w Pszczynie)

 

 

 

Przeczytajcie również:

1. https://www.powiat.pszczyna.pl/wiadomosci/6906-macius-z-pszczyny-potrzebuje-najdrozszego-leku-swiata

2. https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik?fbclid=IwAR2VO-jBh3HYUhZbb-e9pIiQ1EGyvj3jzEnwSF9RR248_iUWogZyjLrjy9M

3. https://www.noweinfo.pl/macius-potrzebuje-najdrozszego-leku-swiata/

4. https://www.pless.pl/wiadomosci/58494-zbiorka-na-rzecz-20-miesiecznego-maciusia-z-pszczyny-pszczyna

Pomogli
Aja 1 tydzień temu
30,00 zł
Anonim 1 tydzień temu
25,00 zł
Anonim 1 tydzień temu
25,00 zł
Anonim 1 tydzień temu
25,00 zł
Anonim 1 tydzień temu
25,00 zł
Aja 1 tydzień temu
50,00 zł
Anonim 2 tygodnie temu
30,00 zł
N 4 tygodnie temu
25,00 zł
Grażyna Łebecka 1 miesiąc temu
25,00 zł
map
Pszczyna
ul. Stefana Batorego 26
phone
phone
605 504 842
stow.omnibus@wp.pl